湖南出生缺陷率连续四年下降 遗传代谢病患儿可申请救助

更新时间:2019-11-08 20:05:19  来源:互联网

我省出生缺陷率已经连续四年下降。

患有遗传性代谢疾病的儿童可以申请援助

华盛在线9月12日讯——今天是出生缺陷预防日,省妇幼保健院等单位将举办2019年主题宣传活动。记者了解到,我省已开始推行出生缺陷免费筛查计划,惠及40万孕妇。同时,将启动“出生缺陷(遗传代谢疾病)救助项目”,帮助出生缺陷儿童。

苯丙酮尿症患者

“失去联系”

"听到这个消息,我当时哭了,不明白这孩子是怎么得这种病的。"姚的母亲小云(化名)告诉记者,姚和她的双胞胎兄弟在益阳中心医院出生后,医生告诉她,她姐姐经过基因测试患有苯丙酮尿症,她带姚去省妇幼保健院治疗。

姚瑶患的苯丙酮尿症是一种氨基酸代谢紊乱,被称为“不食人间烟火”。她无法获得基于蛋白质的鸡肉、鸭肉、鱼和鸡蛋。主食主要是低蛋白食物,如淀粉、蔬菜和水果。省妇幼保健院医学遗传学科主治医师尹慧明在了解姚瑶的情况后,制定了更详细的日常饮食监测,让她吃特定的米饭、特定的奶粉和特定的零食。

随着姚明更早被送到医院接受治疗,在严格的控制和治疗下,姚明变得和正常人在日常生活中很相似。虽然身高、体重和智力稍低,但仍在正常范围内。我妈妈小云表达了对未来的信心。

遗传代谢疾病患者的应用

最高补贴是2万元。

我们省是一个人口众多、出生缺陷高发的省份。经过多年的综合防治,我省出生缺陷发生率自2015年以来连续四年下降,呈现历史性转折点。但是,目前我省出生缺陷的发生率仍然高于全国水平,出生缺陷的综合防治还有很长的路要走。

目前,湖南省已推动将产前医学检查、产前优生健康检查、叶酸补充、产前筛查和诊断以及新生儿疾病筛查等出生缺陷预防和控制服务纳入地方生计项目和财政预算。

据报道,湖南省卫生计生委与得到中央专项彩票公益金支持的中国出生缺陷干预救济基金会合作,在我省启动了“出生缺陷(遗传代谢疾病)救济工程”。

根据出生缺陷(遗传代谢性疾病)救助计划的内容,只要是临床诊断为0-18岁(含)遗传代谢性疾病的患者,父母中有一方为湖南户籍,家庭经济困难,医疗费用自付部分超过2000元(含),即可申请救助。遗传性代谢疾病患者可向当地妇幼保健院提出申请。每个人都有两次申请机会,最高可达2万元。

■记者李奇记者王娟韩旭实习生曹子耀

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